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¡¡¡Hola!!! Mi nombre es Samuel y me gustaría contaros mi historia.

SAMUEL

Yo nací el 27 de enero de 2011, mi mamá y mi papá estaban deseando verme, tenerme entre sus brazos, darme besitos y mimitos.

Mis papis eran felices porque por fin habían formado la familia que siempre habían querido: tenían dos hijos maravillosos. (Sí… sí… aunque yo era muy pequeño, ya sabía que era maravilloso).

A medida que iba creciendo, mi mamá se daba cuenta de que había cositas que todos los niños pequeños hacían y yo no. Al principio pensó que cada niño lleva un ritmo, pero según pasaba el tiempo se daba cuenta de que no era así, por eso fue al médico y, junto con papá, le dijeron al médico que me pasaba algo. Lo que mis papis tenían claro era que era muy feliz y risueño.

27/1/2011

Familia

Feliz

ENFERMEDADES ASOCIADAS AL CROMOSOMA 9

  • Discapacidad intelectual
  • Epilepsia
  • Autismo
  • Trastorno de la conducta
  • Hiperactividad
  • Impulsividad
  • Déficit de atención

Miradas y sonrisas

DELECIÓN DEL CROMOSOMA 9

Empecé a ir al médico muy a menudo y la verdad es que no me gustaba nada. Un día de esos, a mis papás les dieron una noticia que nunca hubieran querido oír. Esa noticia era que su niño (o sea yo) tenía una deleción del cromosoma 9.

Tanto mis papis como yo nos quedamos con una cara de no entender nada, entonces explicaron a mis papis que yo iba a ser un niño dependiente toda la vida e iba a tener que ir a colegio especial. Yo pensé: “eso ya se verá”.

Mis papás se pusieron muy tristes porque como todos, lo único que querían era que sus hijos estén sanos, y bueno, no es que yo no lo esté, pero como no sabían nada de eso del cromosoma 9 pues estaban asustados, pero ahí estaba yo para mirarles, sonreírles  y explicarles que no pasaba nada, (claro yo era pequeño y todavía no sabía hablar así que se lo explicaba mediante sonrisas) aunque los niños de mi edad ya lo hacían, pero mira… ahora ya tengo 9 años y hablo, es más, no paro de hablar nunca, jajaja…

Cariño, fuerza y paciencia

MI FRUSTACIÓN CON EL NO

Bueno el caso es que como tengo eso que le llaman deleción del cromosoma 9 pues me cuesta más que a los demás niños el aprender algunas cosas. Y digo algunas, porque otras las “pillo” a la primera, y por ese cromosoma pues la verdad es que soy bastante nervioso, a mi mamá la tengo loca, jajaja… Porque me cuesta parar estoy todo el día en movimiento y a veces haciendo travesuras.

Eso sí, siempre tengo una sonrisa dibujada en la cara porque me lo paso muy bien y encima mis papis y mi hermano me cuidan y me quieren muchísimo. Bueno, a veces la sonrisa que llevo siempre se me borra, y se me borra porque no siempre entiendo las esperas o un no por respuesta, entonces en ese momento me frustro muchísimo y lo paso mal, pero…. ahí está mi mamá, mi papá, hermano o mi perrita Sally para intentar tranquilizarme e intentar que esa frustración se pase lo antes posible, y la verdad es que lo consiguen, enseguida vuelve a dibujarse la sonrisa en mi cara.

Soy un niño que vive todo muy intensamente, tanto lo bueno como lo malo. ¡Pero yo creo que lo importante que me pasa es siempre bueno …y es GENIAL!

Sé que traigo de cabeza a mis papas y a mi hermano, desde mi llegada a casa los he oído hablar de que sus vidas se han convertido en una montaña rusa. No sé muy bien lo que significa, pero lo que sí sé, es que cada vez que dicen esa frase lo dicen con una sonrisa dibujada en sus caras y mirándome con unos ojos que expresan todo lo que me quieren. Así que, no sé muy bien lo que es, pero me gusta….

Espero que os haya gustado mi historia.

Me encantará ayudarte

CONTACTO

Si queréis conocer algo más de mí o tenéis cualquier duda sobre eso que llaman los médicos deleción del cromosoma 9, seguro que mi mamá os puede contestar, no como una profesional, pero sí como una mamá con un MÁSTER en cariño, fuerza y paciencia.

Escríbela a su email hola@cromosoma9.com o rellena el siguiente formulario y ella te contactará:

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