#Cromosoma9
Hoy día 28 de febrero es el día internacional de las enfermedades raras, hoy es el día de mi niño y de muchas personas como él que sufren enfermedades raras.
Para nosotros hoy es un día especial, porque hoy mas que nunca debemos pedir que se nos escuche, que se nos tenga en cuenta, que existen las enfermedades raras, que por muy pocos casos que existan todos y cada uno merecen ser estudiados.
Como ya sabéis Samuel tiene una enfermedad rara, la cual arrastra diversas patologías, y después de casi 9 años que fue detectada la deleción del cromosoma 9q21.13 no existe ningún estudio (que yo sepa) pues bien…. Mi niño Existe, se llama Samuel y llego a este mundo hace 10 años, y…. me da, que llegó con la intención de quedarse, de quedarse para poner nuestras vidas patas arribas, para hacer entender a muchísima gente de lo diferente que podemos llegar a ser todos, de lo “RARO” que somos tod@s.
Estas enfermedades existen, estas enfermedades deben estudiarse, debemos dar calidad de vida a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara, por suerte muchas enfermedades cuentan con investigación, con grandes profesionales que están intentando avanzar, y que, por supuesto lo van consiguiendo, pero cierto es que yo como madre quiero que mi hijo también tenga la oportunidad que todos queremos.
QUIERO DAR VISIVILIDAD A ESTE TIPO DE ENFERMEDADES
QUIERO QUE SE CONOZCA LA DELECCION CROMOSOMA 9q21.13
PORQUE MI HIJO EXISTE
PORQUE MI HIJO ESTA AQUÍ Y HA VENIDO PARA QUEDARSE
MISMAS OPORTUNIDADES
PORQUE ERES ESPECIAL.